Ortoosien kanssa paluu laduille ja golfviheriöille

16. tammikuu 2020 - admin

Erkki Kontro valmistautuu Katinkullassa Sotkamossa ladulle. – Pitää laittaa tuet koetukselle, hän tuumaa. Golfmailat taas odottelevat kesän viheriöitä. Se, että pelaaminen ja hiihtäminen tasamaalla sujuu, on yhdistelmä sitkeää ja myönteistä luonnetta sekä hyviä apuvälineitä.

Porvoolainen Erkki Kontro sairastaa harvinaisiin lihastauteihin kuuluvaa hermoperäistä SMAJ-motoneuronitautia. Se on viimeisin tieto, sillä vuosien mittaan tutkimus on edistynyt ja diagnoosi tarkentunut.  Sairaus on perinnöllinen, sama sairaus on ollut esimerkiksi Kontron isällä ja kahdella veljellä. Kaksoisveljen kanssa on myös pystytty vaihtamaan kokemuksia.

Kontro itse huomasi oireita ensi kertaa 45-vuotiaana. Mies harrasti ahkerasti liikuntaa eikä ollut millään uskoa, että tällaista sairautta voisi tulla. Oireet tulivat jalkojen ”läpsymisenä”, eräänlaisena hallitsemattomuutena.

– Parikymmentä vuotta olen tiennyt sairastavani. 15 vuotta olen huomannut, että siitä on minulle haittaa. Viimeiset kymmenen vuotta on ollut käytössä erilaisia tukitoimenpiteitä ja apuvälineitä.

Sairaudessa toimintakyky heikkenee erityisesti jaloista ja osittain myös käsistä vähenee pikku hiljaa, vuosien ja vuosikymmenten mittaan. Syynä on se, että ääreishermoston toiminta heikkenee. On hyvin yksilöllistä, miten tauti etenee.  Elinikäodotteeseen tai aivojen toimintaan se ei vaikuta.

 

Pohjoiskarjalaista perimää 

Samaa, harvinaista sairautta sairastavia potilaita on Suomessa vain noin sata. Tautia onkin tähän mennessä todettu vain suomalaisilla, sairastavilla on pohjoiskarjalaiset sukujuuret.

Kontro on ollut mukana Lihastautiliiton kokemustoimintakoulutuksissa, jossa on rohkaistu jakamaan omia kokemuksia myös ammattilaisille. Tarvitaan tietoa siitä, millaiset tuet ja asiat ovat osoittautuneet hyödyllisiksi.

– Kokemustoimijat voivat kertoa, miten hoitoa voidaan tehostaa ja parantaa, Kontro tulkitsee.

 Sairaus ei kuitenkaan pysäytä häntä.

– Ajelen autolla vielä kohtuupaljon, noin 30 000 tuhatta kilometriä vuodessa.

 

Ortoosit ovat tarpeen

Omatoiminen liikunta on tärkeää. Ja siinä Kontro kunnostautuu. Apuvälineistä on kuitenkin ollut apua.

– Pohjois-Karjalan keskussairaalassa alettiin kymmenen vuotta sitten ensimmäistä kertaa kiinnittää huomioita jalkineisiin.

Lähetteellä tehtiin Respectassa pohjalliset, jotka muotoiltiin jalan mukaisesti. Siun soten lähetteellä tehtiin myös tuet, joissa oli metallipohja. Viimeisimmät tuet ovat Joensuun Respectan jalkaterapeutti ja ortoosiasiantuntija Ville Nivalan käsialaa.

– Koitin kertoa, mitä kaikkia mahdollisuuksia on, kun haluttiin aktiivisuustasoa nostaa ja varmentaa hänen liikkumistaan ja tasapainoa, Nivala kertoo.

Nivala otti mitat jaloista 3D-kuvauksella, jolloin mitat saadaan nopeasti ja jopa 0,1 millimetrin tarkkuudella. Hän teki jalkapohjan muotoisen, tarranauhoilla kiinnitettävän nivelellisen AFO eli Ankle Foot ortoosin, joka on hiilikuitua ja jatkuu melkein polveen saakka.

Yksilöllinen AFO-ortoosi antaa nilkan liikkua normaalisti, mutta jalan liikesuuntaa voidaan rajoittaa. Kun Kontron jalassa on sekä koukistus- että ojennusheikkous tuki auttaa liikettä molempiin suuntiin jousien avulla.

– Ohjataan jalkaterää liikkumaan oikeassa suunnassa, ortoosi avustaa niissä puuttuvissa voimissa, Nivala sanoo.

 

Tukien avulla parempi tasapaino

Kontro kertoo, että kun hän sai viimeisimmät tuet, hän onnistui niiden kanssa saamaan paremmin tasapainon. Sairaus aiheuttaa sen, ettei hän pysty nousemaan varpaille.  Jalkaterässä ei ole voimaa. Kun toimii vain kantapään varassa, tasapainon löytäminen on todella vaikeaa. Tuet ovat sellaiset, että niiden avulla tuki tulee koko jalkapohjasta, jalkaterästä asti. Nivelkohta joustaa kävellessä.

Hiihto ja golf ovat olleet hänellä intohimoisia harrastuksia, jotka välillä oli pakko jättää pois pois.

– En yksinkertaisesti pystynyt saamaan tasapainoa, että olisin pystynyt hiihtämään.

Tukien avulla Kontro pääsi takaisin ladulle ja hiihtämään tasamaalla jopa viiden kilometrin mittaisia lenkkejä.  Myös golf oli jo tauolla. Uusien tukien avulla pelaaminen on pari kesää kohtuullisesti onnistunut.

–  On pystynyt pelaamaan, ei mikään huipputaso mutta ihmiselle, jonka jalkojen toimintakyky on 80 prosenttisesti alentunut, 25,4 tasoituksella pelaaminen on ihan kohtuullinen tasoitus, Kontro kertoo.

 

Tarkalla säädöllä toimiva lopputulos

Tukia on huollettu ja säädetty paljon, että ne on saatu toimimaan.

–  Siinä pitää antaa Respectalle tunnustus, todella joustavasti ja huolellisesti tehtiin säätöä, joka vaati monta käyntiä, kun jalassa holvikaari koko ajan nousee ja nousee. Saatiin tuki sellaiseksi, että se tuntuu hyvältä ja tukee. Tehtiin paljon yhteistyötä. Tuet vaativat varmasti jatkossakin huoltoa ja seurantaa. Ne ovat kovalla koetuksella, Kontro kiittää.

Ensimmäiset ortoosit ja aktiivinen elämäntapa ovat haaste myös ortoosin valmistajalle ja kuntoutuksesta vastaavalle fysioterapeutille. Optimaalisessa tilanteessa moniammatillinen yhteistyö tuottaa parhaan lopputuloksen.

– Yksilöllisen, optimaalisen biomekaniikan ja hyvän tuntuman saavuttaminen ei välttämättä ole aina niin helppoa. Biomekaniikkaa voidaan hienosäätää loputtomiin, tärkeää on siis, miten asiakas kokee ortoosiratkaisun toimivan arjessaan, Nivala sanoo.

Käsiin sairaus ei ole samalla tavalla vaikuttanut, ongelmat ovat vain se, että hienomotoriikka ei toimi aivan kuten ennen.

– Näppäimistöllä tulee lyöntivirheitä. Oikolukuohjelmat ovat ihan hyviä, Kontro kertoo.

Nyt Kontron kokemusosaaminen joutuu koetukselle, sillä hän on muuttanut vastikään Porvooseen, on löydettävä uudet asiantuntijat ja fysioterapeutit.

– Tiedän vuoden päästä kertoa, miten onnistui siirto.

 

Aktiivisuus usein palkitaan

Kontro uskoo, että omalta osalta sairauteen voi vaikuttaa, kun pysyy aktiivisena. Mutta myös palautuminen on tärkeää.

Hän kehottaa toisia sairastuneita ottamaan ajoissa kaiken avun vastaan, mitä tarjotaan. Ehkä hiukan toisin kuin hän itse teki. Apuvälineiden avulla toimintakyky ei pääse tipahtamaan tai notkahtamaan ennen aikojaan.

Nivala kertoo, että mitä enemmän on taustatietoa asiakkaasta ja yhteistyötä hoitavan tahon kanssa, sitä parempi. Kun tietää, mitä on takana ja mikä on suunta, on helpompi arvioida, millaisilla apuvälineillä lähdetään liikkeelle.

–  Jos sairaus on etenevä, voi olla järkevää tehdä vähän aikaisemmassa vaiheessa se järeämpi tukiratkaisu, ettei olla aina apuvälineiden kanssa vähän myöhässä, Ville Nivala sanoo.

– Aika rohkeasti ja reippaasti kannattaa sanoa, mitä tarvitsee, Kontro tiivistää.