Ninni huomasi lipedeeman ensioireet jo 13-vuotiaana. 20 vuotta myöhemmin leikkauksien, lymfaterapian, kompressiohoidon ja AID-ruokavalion yhdistelmällä hän on saanut toimintakyvyn ja aktiivisemman elämän takaisin.
Lipedeema (myös lipödeema, lipedema) on heikosti tunnettu, lähes yksinomaan naisilla esiintyvä rasva-aineenvaihdunnan sairaus, jossa etenkin kehon alaosiin kertyy suhteettomasti rasvaa. Rasvan kertyminen rajoittaa nivelten liikkuvuutta ja aiheuttaa kipua. Lipedeemakudos ei reagoi liikuntaan tai perinteisiin laihdutusmuotoihin ja usein tilan puhkeaminen liittyy hormonaalisiin muutoksiin. Lipedeeman oireita pystytään hallitsemaan leikkauksilla, lääkinnällisellä kompressiolla, lymfaterapialla ja tulehdusta alentavalla ruokavaliolla.
Ninni oli huomannut lipedeeman ensioireet jo 13-vuotiaana, mutta tietoisuus sairaudesta tuli vasta paljon myöhemmin. Tätä ennen hän oli tavannut lääkäreitä ja ravintoterapeutteja lukuisia kertoja painon nousun takia.
─ Olen pyrkinyt olemaan elämässäni aktiivinen. Juoksin ennen päivittäin pitkiä lenkkejä ja yritin laihduttaa 15 vuotta ilman onnistumista. Ravintoterapeutitkin totesivat, että syön tosi terveellisesti ja todella pieniä kalorimääriäkin.
Lipedeman etenimisen myötä urheileminen loppui, koska keho ei enää kestänyt sitä eikä lukuisista yrityksistä huolimatta liikunta vähentänyt painoa. Ninni ei ennen leikkauksia edes tiedostanut, kuinka kipeät, raskaat ja herkät raajat olivatkaan.
─ En ollut pystynyt vuosiin fyysisesti tehdä mitään aktiivista hikijumppaa. Liikkuminen oli tosi raskasta ja etenkin käsien ylhäällä pitäminen tosi kivuliasta. Kehoa särki, se väsyi helposti. Raajoissa oli jatkuvaa epämukavuutta, kipua ja raskauden tunnetta.
Lipedeeman hoitokäytännöt vaihtelevat suuresti maiden välillä. Viime vuosina aiheesta saatavilla oleva tieto ja tutkimus ovat kuitenkin lisääntyneet, ja ymmärrys lipedeemasta kehittyy vähitellen. Vuoden 2023 Lipedema World Congressissa Potsdamissa asiantuntijat viimeistelivät kansainvälisen konsensuksen lipedeeman määritelmästä, diagnostiikasta ja hoidosta. Delphi-tutkimuksen perusteella konservatiiviset hoitokeinot ovat keskeisiä sairauden kaikissa vaiheissa. Kompressio kuuluu hoidon ytimeen muiden terveiden elintapojen lisäksi. Hoitoa voidaan täydentää kliinisesti perusteltavana liposuktiolla, joka lievittää oireita ja hidastaa taudin etenemistä. Lipedeeman varhainen tunnistaminen on tärkeää, sillä viivästynyt tai puuttuva diagnoosi ja hoito lisää oirekuormaa ja heikentää elämänlaatua.
Myös lymfaterapialla voidaan hallita lipedeeman oireita. Vesiliikunta ja jooga ovat hyviä liikuntamuotoja tukemaan lymfakiertoa. Lymfaterapiasta on hyötyä toimintakyvylle erilaisten kirurgisten leikkauksien jälkeen. Suomessa Vodder- ja Lyko-terapeutit ovat erikoiskoulutettuja lääketieteellisen lymfaterapian ammattilaisia. Sisätautien ja kirurgian erikoissairaanhoitaja sekä Vodder-lymfaterapeutti Päivi Peltomaa on työskentellyt lymfaterapeuttina yli 30 vuotta.
─ Yleensä lipedeema aiheuttaa myös lymfedeemaa, jolloin lymfahoito tukee sairauden hallinnassa. Lipedeema on hyvin alidiagnosoitu, mutta tietoisuus ja tunnistus on kasvanut hiljalleen viimeisen 10–20 vuoden aikana. Nykyään yhä useammat potilaat ovat itse tunnistaneet tilan, mutta moni on saattanut ennen sitä sairastua jopa syömishäiriöön kehohäpeän myötä. Toimintakyvyn haasteiden lisäksi ulkonäköpaineet luovat tarvetta avulle, myös psyykkiselle tuelle, Peltomaa kertoo.
Ninnille lymfaterapeutin merkitys prosessissa on ollut suuri.
─ Kävin Päivin luona lymfaterapiassa kolme kertaa viikossa leikkausten jälkeen. Leikkausten jälkeen en edes pystynyt itse pukemaan tai riisumaan kompressiota. Lymfaterapeutti on ollut minulle tuki ja turva prosessin aikana.
Saksa on yksi maailman johtavista maista lipedeeman hoidossa. Yleensä ihotautilääkäri tai verisuonikirurgi tekee diagnoosin kliinisten oireiden, kuten epäsymmetrisen rasvakudoksen lisääntymisen ja kivun mukaan. Yksi sairauteen erikoistunut klinikka on LipoClinic Dr.Heck, jossa Ninni on käynyt Suomesta leikkaushoidoissa.
─ Tiesin, että Saksassa lipedeeman hoito on edistynyttä. Luin Hampurissa sijaitsevasta klinikasta positiivisia kokemuksia. Lentämistä ei leikkauksen jälkeen suositella, mutta Hampurista on lyhyt matka Travemündeen, josta tarvittaessa pääsee laivalla Suomeen. Tulin laivalla kotiin ensimmäisen leikkauksen jälkeen, mutta muiden leikkausten jälkeen sain luvan lentää kotiin leikkausta jälkeisenä päivänä, sillä matka Suomeen on niin lyhyt.
Ninni pääsi LipoClinicin ilmaiseen etäkonsultaatioon.
─ Kun tapasin kirurgi Marion Heckin, sain vahvistuksen diagnoosille ja sen vakavuusasteelle. Se oli aika pysäyttävä ja tunnelatautunut hetki. Olin 20 vuotta kantanut häpeää kehostani ja nyt kohtasin ihmisen, jolle tämä asia oli arkipäiväistä ja tuttua. Minulle todettiin, että olisi vain ajan kysymys, milloin olen työkyvytön, Ninni kertoo.
Leikkauksen tavoitteena on poistaa sairasta, kivuliasta rasvakudosta ja lievittää sen tuomia oireita. On tärkeää saada kaikki sairas rasvakudos poistettua, sillä jos kudosta jää raajoihin, lipedeema voi herkästi uusiutua.
─ Leikkaus eroaa esteettisestä leikkauksesta. Eihän se jälki välttämättä ole kaunista, jos kudosta otetaan pois todella paljon.
Ninni kävi vuoden aikana neljässä lipedeemaleikkauksessa Hampurissa. Saksassa suosituksena on poistaa kerralla maksimissaan n. 8% kehonpainosta yhdessä leikkauksessa. Tämä tukee toipumisen sujumista. Ensimmäinen leikkaus tehtiin keväällä 2025 ja viimeinen leikkaus tammikuussa 2026. Ninnin 2. asteen lipedeemassa kudosta poistettiin raajoista yhteensä noin 17 litraa.
─ Leikkauksien jälkeen suorastaan leijuin tai pompin, oli äärimmäisen kevyt olo. Viime kesä meni vielä toipuessa, mutta viime viikolla leikkelin omenapuita ja kiipeilin neljän metrin korkeuteen katolle tikkailla. Taas ylipäätänsä jaksaa tehdä.
Kompressio- eli painehoito on osa lipedeeman hallintaa. Kompressiotekstiilien käyttö tulee aloittaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa CCL1-kompressioluokan laakakudotuilla tekstiileillä. Myöhäisemmissä vaiheissa käytetään korkeampaa kompressioluokkaa, mikäli asiakkaan kompression sietokyky tämän sallii. Tyypillisimmin hoidossa käytetään esimerkiksi avokärkisiä kompressiosukkahousuja tai yhdistettynä kompressiohousuja ja -sukkia.
Kirurgiset toimenpiteet vaativat tuekseen myös oikeanlaisen kompressiohoidon, joka aloitetaan jo ennen leikkausta. Ninni sai LipoCliniciltä ohjeet hankkia CCL2-luokan kompressiotekstiilit:
─ Kun sain diagnoosin, kompressio nousi aika tärkeäksi hoitomuodoksi. Sain ennen leikkausta todella tarkat ohjeet siitä, millaiset tekstiilit pitää olla, jotta leikkaukseen ylipäätänsä pääsee. Käytin kompressiota neljän kuukauden ajan ennen leikkausta.
Ninnin varasi ajan Respectan klinikalle kompressioasiantuntija Annu Voipiolle.
─ Vastaanotto oli tosi lämmin ja ymmärtäväinen. Aluksi tuntui vaikealta, aikamoiselta jumpalta saada housut päälle. Mutta kun pukemiseen ja käyttöön tottui, niin oli tosi vaikea olla ilman niitä, Ninni kuvailee.
Lääkinnällisistä kompressiotekstiileistä Juzo Expert-sarjan tuotteet voidaan yksilöidä tarpeiden mukaan. Erityisesti laakakudotut lääkinnälliset painehoitotekstiilit tukevat lymfakiertoa ja ovat pehmeitä ja hengittäviä.
Jo ennen leikkausta Ninni on kokenut kompression ja tulehdusta hillitsevän ruokavalion yhdessä auttavan keventämään hieman oloa ja poistamaan tulehduksen keräämää nestettä.
─ Liikuntakyky parani jo tässä vaiheessa tosi paljon. Pystyin yli 30 asteen helteessä tekemään haastaviakin 40 kilometrin vaelluksia.
Kompressiota käytetään myös leikkauksen jälkeen yksilöllisesti määritellyn ajan. Kuntoutumisen jälkeen liikkuminen on suositeltavaa ja helpompaa.
─ Minulla on vielä toipuminen kesken, ja viimeisenä leikatut sääret turpoavat edelleen herkästi ilman kompressiota, jolloin niitä alkaa särkemään. Tällä hetkellä käytän kompressiota vain päiväsaikaan ja välillä on päiviä jolloin pärjään kokonaan ilman.
Tänä keväänä keho vielä palautuu leikkauksista:
─ Käytännössä vuoden päästä viimeisestä leikkauksesta tiedetään, mikä tulee olemaan se mun lopullinen palautumistaso.
Prosessin myötä kehon koko muuttuu, jolloin kompressiotekstiilien vaihtotarve kehon koon mukaiseksi tulee taas ajankohtaiseksi.
─ Olisi äärimmäisen tärkeää toimintakyvyn jatkuvuuden kannalta, että lipedeemapotilaiden painehoitotuotteet tulisivat maksusitoumusten piiriin. Näin on esimerkiksi Saksassa ja Tanskassa, Ninni kertoo.
Kokemukset leikkauksista LipoClinicilla ovat olleet Ninnille positiivisia ja yhteydenpito jatkuu palautumisvaiheessakin:
─ He kyselevät kuulumisia ja on tosi mahtavaa, että voin matalalla kynnyksellä olla yhteydessä klinikkaan tarvittaessa.
Matka diagnoosiin ja leikkauksien kautta palautumiseen on vaatinut paljon.
─ Kyllä tässä on joutunut oppimaan ja opiskelemaan ihan äärimmäisen paljon terveydestä. Leikkausrumba on taloudellisesti suuri satsaus omasta kukkarosta. Naisista tosi monet menettävät niiden liikuntakyvyn tämän takia, puhumattakaan siitä, mitä tämä tekee naisen mielelle. Nyt kun sairauden tunnistaa, se on kuitenkin niin äärimmäisen helppo erottaa lihavuudesta. Aihe on myös arka ja siihen liittyy paljon kehohäpeää, itsesyyllistämistä ja jatkuvaa laihdutusyritystä. Siksi koen tärkeäksi, että sairaus tunnistettaisiin meillä Suomessa.
Ninni ajattelee, että leikkaukset ja hoidot ovat olleet kaiken investoinnin arvoista.
─ Mietin, että haluanko etten enää pysty tekemään kunnolla töitä, että en pysty tekemään enää pitkiä kävelylenkkejä koirani kanssa, tai että liikuntakykyni heikkenee entisestään? Juoksemisesta ja rakkaasta vuoristovaelluksesta olin jo joutunut luopumaan tämän sairauden takia. Olin jo surrut, että en tule näitä asioita koskaan saamaan takaisin. Toisin kävi. Diagnoosin ja hoidon myötä kaikki on taas mahdollista. En ole halunnut tinkiä mistään hoitooni liittyvästä, en myöskään itsehoidosta. Haluan priorisoida sen, että pystyn elämään omanlaistani elämää.
Vertaisverkosto on monelle lipedeemapotilaalle tärkeä.
─ Olen myös jälkeenpäin päässyt tutustumaan muihin vertaisiin ja päässyt auttamaan heitä. Nyt on tukiverkosto, jossa voi olla auttamassa muita ja saada tukea silloin, kun itsekin sitä tarvitsee.
Vasemmalla kuvissa käsivarsi ja jalat ennen leikkauksia. Oikealla puolella kuvissa käsivarsi ja jalat nyt leikkauksien jälkeen kesäkuussa.
Ylimpänä kuva kolmannesta jalkaleikkaukseksesta, jossa leikattiin sääret: yksi puoli leikattu ja toinen leikkaamatta.
Alempana vasemmalla jalat takaa ennen leikkauksia ja oikealla leikkauksien jälkeen nyt kesäkuussa.
Sisätautien ja kirurgian erikoissairaanhoitaja sekä vodder-lymfaterapeutti Päivi Peltomaa on lymfaterapeuttina yli 30 vuotta. Peltomaa on nähnyt lipedeematietoisuuden kasvaneen hiljalleen 10-20 vuoden aikana.
- Lisätietoa Delphi-konsensuksesta: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41519859/
- Vuonna 2019 Maailman Terveysjärjestö WHO lisäsi lipedeeman omaksi sairausluokakseen ICD-11-luokitukseen koodilla EF02.2. Ruotsissa lipedeema on lisätty sairausluokitukseen vuonna 2017. ICD-11 on 11.versio taudinmääritysmanuaalista ICD:stä, joka tulee Suomeen arvioidusti voimaan kesällä 2028.
- Respectan kompression asiantuntijat vastaanottavat lääkinnällisten hoitosukkien ja -hihojen ratkaisuissa klinikoillamme ympäri Suomen. Mikäli koet tarvetta turvotuksen helpotukseen käsissä tai jaloissa, varaa aika lähimmälle Respectan klinikalle. Tutustu myös valikoimaan verkkokaupassamme.
Tulossa koulutusaamupäivä terveydenhuollon ammattilaisille:
Lipedeema – kirurginen hoito ja kompressio
perjantaina 18.9. klo 8.30-11.00, Helsinki - paikan päällä tai etänä
Konservatiiviset hoitokeinot ovat keskeisiä lipedeeman kaikissa vaiheissa. Kompressio kuuluu hoidon ytimeen muiden terveiden elintapojen lisäksi. Hoitoa voidaan täydentää kliinisesti perusteltavana liposuktiolla, joka lievittää oireita ja hidastaa taudin etenemistä. Lipedeeman varhainen tunnistaminen on tärkeää, sillä viivästynyt tai puuttuva diagnoosi ja hoito lisää oirekuormaa ja heikentää elämänlaatua.
Syyskuun ammattilaisten aamupäivään saamme vieraaksi lipedeemakirurgian pioneerin LipoClinicin Saksasta sekä kuulemme suomalaisen lipedeemapotilaan kokemuksia. Koulutus on maksuton.
- Lipedeeman kirurginen hoito (kieli: englanti)
- Kompressioratkaisut lipedeeman hallinnassa
- Lipedeemapotilaan kokemuksia
Katso lisää ja ilmoittaudu mukaan 11.9. mennessä tästä
Tulossa kaikille avoin tilaisuus lipedeeman kirurgisesta hoidosta:
LipoClinic-potilaspäivä
Respecta Helsinki, perjantaina ja lauantaina 18.-19.9.2026
lisätietoa tulossa pian!