"Aivan kuin lentoon lähtisi" - Tanjan kokemuksia Exopulsesta

1. syyskuu 2022 - admin

MS-tautia sairastava Tanja Pikkuaho pääsi Respectalla kokeilemaan uutta Exopulse-sähköstimulaatiopukua. Älyvaate antaa heikkoa sähköpulssia ja vähentää lihasjäykkyyttä. – Pääsin kuin mannekiiniksi. Oli aivan uskomaton se ero, kun tehtiin testit ennen ja jälkeen. Oli aivan kuin lentoon lähtisi.

Liikunnallinen oululainen Tanja Pikkuaho toimi sairaanhoitajana, mutta vuonna 2000 MS-tauti tuli ryminällä ja vei 22-vuotiaan nuoren naisen pyörätuolin ja apuvälineiden käyttäjäksi. Hän kouluttautui vielä puheterapeutiksi, mutta työkyky vaihtui eläkkeeseen. 

–  Voi sanoa, että 10 vuotta meni alakulossa. Koko elämä pyöri MS-taudin ehdoilla. 

Lapset tekivät kuitenkin muutoksen. 

– Rohkaistuin yrittämään lapsia ja sain vuonna 2009 tytön ja 2011 pojan. Viisi vuotta sitten jäin yksinhuoltajaksi. Lapset ovat hyvin aktiivisia urheilemaan ja oikeastaan se sai kokeilemaan, jaksaisiko tämän vaiheen paremmin, kun lasten kanssa tarvitaan energiaa ja potkua.

 

Ensitestistä kokeilujaksolle

Fysioterapeutit tiesivät Pikkuahon kokeilunhalun. Viime joulukuussa hän pääsi testaamaan Suomessa uutta Exopulse-neuromodulaatiopukua. Tiukasti ihonmyötäistä pukua pidetään päällä tunnin verran joka toinen päivä. Se antaa 58 elektrodin avulla heikkoa sähköpulssia halutuille lihasryhmille. Ne eivät aiheuta lihassupistuksia, mutta stimuloivat spastisen lihaksen vastakkaista lihasta. Viesti kulkee aivoihin ja lihakset rentoutuvat. Ratkaisu onkin tarkoitettu lihasjäykkyyden hoitoon erityisesti CP-vammaisilla, MS-potilailla, aivovamman tai aivoinfarktin saaneilla sekä kipupotilailla. 

Tammi-helmikuun vaihteessa Pikkuaho sai puvun kahden viikon kokeilujaksolle. Sen fiiliksiä oli ”kevyempi kroppa, vasen jalka nousee, polvi ja nilkka koukistuu”. Pikkuaho pääsi liikkeelle ilman pyörätuolia ja kaupassa pelkkien ostoskärryjen tuella, mitä ei ollut tapahtunut viiteen vuoteen. Kolmen hoitokerran jälkeen hän tunsi vaikutuksia tasapainoon. Liikkuminen oli varmempaa, painoa uskalsi laittaa heikommalle eli vasemmalle jalalle. Parasta oli, että vaikutuksia voitiin erottaa testeillä ja videoilla ennen ja jälkeen.

Pikkuaho mietti puvun hankkimista pitkään. Ilman pukuhoitoa kaatuiluoireet palasivat ja hän teki päätöksen hankkia puvun itselle.

 

Rentouttavaa hoitoa päälle pukien 

Sähköstimulaatiota on käytetty aiemminkin, muttei koko vartalolle puettavana ratkaisuna, jota voi käyttää kotona itse. Puvun elektrodiparit ovat päälihasryhmien alueella ja niitä pystytään aktivoimaan sen mukaan, mitä kohtaa halutaan hoitaa. Asiakkaalle säädetään yksilöllinen hoitotaso. Pääosin tavoitellaan lihasten rentoutusta ja liikelaajuuden kasvua. 

– Sovituksissa on huomattu myös tasapainon parantumista, käsien toiminnan paranemista ja vaikutuksia askellukseen. Jos ja kun ratkaisu vaikuttaa työkykyyn, arvot olisi hyvä muuttaa luvuiksi ja euroiksi, jolloin ne olisivat lääkäreille ja päättäjille perusteita saada tuote korvattavaksi apuvälineeksi, tuotepäällikkö Kari Huotari Respectalta sanoo.

 

Ihanaa palautetta omalta fysioterapeutilta 

MS-tautiin kuuluu myös valtava väsymys. Taudille tyypillisesti myös keskittymiskyvyssä on ongelmia. Pikkuaholla vartalon vasen puoli, sekä käsi että jalka ovat heikommat. 

– Rakastan asuntoautoilua, eikä siinä tarvitse onneksi vasenta jalkaa mihinkään, hän nauraa. 

Exopulse-puku on tuonut lisää virtaa elämään. Pikkuaho käyttää pukua tunnin, mitä seuraa kahden päivän tauko. Puku on todella tiukka, kuin sukkapuku. Puvun eli erillisen paidan ja housujen pukeminen on haastavinta. Pikkuaho saa sen puettua itse, mutta esimerkiksi siskosta on myös apua. 

Ennen seuraavaa tunnin hoitoa lihaksiin alkaa tulla uudelleen jäykkyyttä. Jopa lapset huomaavat sen ja osaavat kysyä äidiltään, onko nyt sähköpukupäivä? 

Aiemmin Pikkuaho kärsi vapinasta eli ataksiasta käsissä ja jaloissa, mutta erityisesti päässä, kun hän keskittyi esimerkiksi jumppaamaan lihaksia. 

– Pään vapina on inhottava tunne itselle, siihen tämä hoito on auttanut hirveästi, mikä on tosi iso asia. 

Isoimmaksi hyödyksi hän näkee parantuneen tasapainon. Nyt uskaltaa kävellä, siihen on varmuutta. Aiemmin pyörätuoli tai keppi oli tarpeen aina. Nyt yli puolella kerroista kumpaakaan ei tarvita. Vasemmassa heikommassa jalassa nilkka ei noussut, varpaat tökkäsivät, siihen hoito on tuonut liikelaajuutta ja apua nilkan nostoon.  Jäykkyyteen otetun pitkävaikutteisen lihaksia rentouttavan lääkkeen käyttöä hän on voinut vähentää. 

– Fysioterapeutin palaute on ihanaa. Hän sanoo, että ”katso, kuinka tästä lihaksesta on tullut tällainen.” 

Pikkuaho kertoo, että oli onni kun fysioterapeutti Vesa Heikinheimo Oulun Respectalta järjesti puvun juuri toukokuun alussa ennen kun lasten kanssa lähdettiin katsomaan tyttären koristurnausta Jyväskylässä. 

– Jaksan pelireissuissa ja lasten treenien kuljetuksessa. Tuo jaksamista siihen. Lisäksi kotona on jotenkin ihanaa, kun jaksaa heitellä palloa ja tehdä asioita lasten kanssa. 

Pikkuaho kuvaa, että MS-tauti on vienyt kuntoa aina vain alaspäin. Nyt näin ei olekaan. Hän on joka tapauksessa aktiivisesti hoitanut kuntoaan. Ratsastusterapiaa hänellä on 30 kertaa vuodessa. Kerran viikossa fysioterapiaa ja allasterapiaa. Hän ui joka päivä ja meloo 3–4 kertaa viikossa, nyt kun pystyy. 

– Olen saanut siitä melonnasta liikunnan ja hengästymisen tunnetta. Liikunnan tuoma hyvä olo on ihana tunne.

 

pikkuaho-tanja-5.jpg

Blogijutun-paakuva-1000x500px.jpg

Lapset ovat hyvin aktiivisia urheilemaan ja oikeastaan se sai kokeilemaan, jaksaisiko tämän vaiheen paremmin, kun lasten kanssa tarvitaan energiaa ja potkua. En tee kärrynpyöriä, mutta muutos on aivan hirveän iso. Lapset ovat iloisia. Varsinkin poika on ollut innoissaan. Kun kaverit tulivat kylään, hän kysyi, onko teidän äidillänne sähköpukua, Tanja Pikkuaho kertoo.

 



Tutustu lisää Exopulse-pukuun sekä muihin neurologisten sairauksien apuvälineisiin: Neurologiset sairaudet ja apuvälineet


Kysy meiltä lisää Exopulse-ratkaisusta ja sen koekäytöstä: